Puede
que si os preguntamos por el síndrome de Moebius, no todos sepáis a qué nos
estamos refiriendo exactamente. No obstante, si nos referimos a “los niños sin
sonrisa”, es posible que sí lo entendáis. Sí, el síndrome de Moebius, ese síndrome
que provoca la imposibilidad de sonreír. Ante tal inexpresión parecen ser
personas hostiles hasta el punto de causar un distanciamiento e incluso
exclusión social.
Hablamos
con Manuel, un hombre que se prestó a ayudar a personas sin sonrisa por el
mundo en todo lo que pueda a través de sus viajes solidarios en moto.
Disfrutando siempre del viaje, de su lado más altruista, y de hacer difusión de
la enfermedad con el objetivo que se estudie la rareza que la envuelve hasta
encontrar una cura.
Profundizando
en ello, el origen del síndrome de Moebius es neurológico. La causa
reside en dos nervios de la cabeza, el sexto y el séptimo, que durante el
periodo de gestación no se desarrollan correctamente, provocando que los niños
no puedan tener movilidad total de sus músculos faciales. De modo que no pueden
sonreír, no se pueden poner tristes, ni pueden mover los ojos lateralmente
incluso, en algunos casos, no pueden ni tan solo ingerir bebida ni alimentos,
teniendo que vivir con un botón gástrico.
La
primera vez que Manuel conoció esta enfermedad fue en una fiesta motera, realizada
por los padres de un niño afectado, en la cual decidió ofrecer su ayuda. A
partir de entonces, cada año que pasaba aportaba un poco más de ayuda, hasta
llegar al punto de decidir realizar el viaje pasando por todas las fundaciones
a nivel mundial, buscando generar el mayor impacto mediático posible en la
difusión del síndrome llegando a recorrer toda Europa y toda América de norte a
sur. De esta manera nace "Moebius por el Mundo".
Así lo explicó todo antes de marcharse. Vídeo de "Motosx1000"
Así lo explicó todo antes de marcharse. Vídeo de "Motosx1000"
En
cada país visitado pasó por su fundación, asociación o grupo de padres de
afectados. Tal como nos explica Manuel, si tienes un hijo afectado y quieres
que se hable de esa enfermedad en los medios de comunicación, por lo general no
te harán mucho caso, pero... si les dices que hay un motorista que viaja por
todo el mundo en moto y en solitario, pasando por todas las fundaciones para
difundir esta enfermedad... eso sí es noticia, entonces si escucharon.
Para todos aquellos que queráis ver como fue su viaje y todo lo que le ocurrió en el camino, Manuel realizó un diario de ruta que podéis ver aquí.
Para todos aquellos que queráis ver como fue su viaje y todo lo que le ocurrió en el camino, Manuel realizó un diario de ruta que podéis ver aquí.
A
día de hoy, Manuel afirma que nunca podrá dejar de aportar su granito de arena
con este síndrome, siempre ayuda a quién cree que puede necesitar su ayuda.
Recientemente, destaca que subió al Mulhacén, el pico más alto de la península,
con niños con síndrome de San Filippo y llevó material escolar a una ONG al sur
de Marruecos.
De
acuerdo con Manuel, desde el primer momento que ayudas a una persona ciega a
cruzar un paso de peatones o recoges una bolsa de la compra a una persona mayor
para meterla en el maletero de su coche, estás demostrándote a ti mismo que
tienes humanidad, estás aportando ayuda desinteresada que algún día te será
devuelta. Somos seres humanos y nuestra naturaleza es la de ayudarnos entre
nosotros. Si todos estamos unidos, si hacemos bien, la vida nos lo devolverá de
la misma manera que lo estamos dando.
Es
fácil hacer cualquier cosa que decidas hacerla con el corazón y, sin duda,
cuando realizas un viaje de esta magnitud tu vida cambia a todos los niveles.
Porque se necesitan más sonrisas por el mundo. Y, sobre todo, porque ayudar a
los demás, es ayudarnos a nosotros mismos. Y, eso, es una verdad como un
templo.
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