No hablamos de una discapacidad, de un trastorno,
sino de una di-capacidad. Nos unimos en la lucha del autismo todos los días,
pero hoy más que nunca, conmemorando su día mundial. Una lucha por los niños
que leen el mundo de una manera diferente, niños con capacidades especiales.
El autismo afecta en el área de la comunicación, de
la interacción social y de la imaginación, existiendo varios tipos de autismo,
pues a cada uno le afecta de una manera determinada. Pero, de cualquier forma, nuestra
manera de ver la vida es vital. No son los problemas, sino cómo vemos y
afrontamos esos problemas.
En muchas ocasiones, la familia no acepta la
situación, que su hijo es diferente, lo que provoca un retraso a todos los
niveles, impidiendo su evolución y la mejora de sus capacidades. Por este
motivo, es importante que desde el minuto 0 en el que nos percatamos de que
algo está pasando, ponernos a trabajar para encontrar una solución. Ponernos a
luchar. Y esto es, precisamente, lo que hizo Josep Salvat.
Cuando su hijo mayor tenía 3 años, él y su mujer se
dieron cuenta de que algo no iba bien. Ante esa realidad, tenían dos opciones.
La primera, no aceptar la situación; y, la segunda, hacerle frente. Y eligieron
la segunda porque, como todo padre, lo que más deseas es lo mejor para tu hijo.
Hoy su hijo tiene 6 años y ha sido diagnosticado
autista de alta funcionalidad, considerado un autismo leve. La relación del
niño con su hermano menor y con sus padres podría considerarse normal, sin
dejar de ser, a su vez, diferente. Los atributos más característicos del
autismo, en su caso, son la dificultad de comprensión de ironías y la existencia
de áreas particulares de interés, conocidas como áreas de interés restringidas.
Sin embargo, aun existiendo dichas áreas, su hijo habla y explica cosas,
relacionándose con el entorno, a su manera. Asimismo, otro atributo
característico es la necesidad de marcar una rutina y, sobre todo, cumplirla. Recordarle
cada mañana qué va a hacer durante el día, con el objetivo de evitar causar al
pequeño cualquier tipo de estrés.
Durante los 3 años transcurridos han realizado una
yincana de especialistas, gracias a las cuales su hijo ha evolucionado
considerablemente. Va a una escuela inclusiva, en el que le realizan un plan
personalizado, adaptando la metodología de los contenidos impartidos. Además, el
pequeño realiza diversas actividades extraescolares que le permiten potenciar sus
capacidades. Actividades que, si bien son importantes, pasar tiempo en familia
también lo es, motivo por el que tratan de combinar las terapias y la vida
familiar de la mejor manera posible.
Josep confiesa que el verdadero mérito es de su
mujer. Si bien ambos son autónomos, ella es la que dedica más tiempo y esfuerzo
al día a día con sus hijos. Su dedicación y entrega son envidiables. No se
conforma, lucha todos los días, sin cesar. La adversidad a la que han tenido
que hacer frente, el hecho de decidir plantar cara a la situación en vez de
hundirse, ha contribuido en fortalecer la relación en pareja, además de en ver
la vida con otros ojos.
Destaca que el mundo debe normalizar la situación
lo máximo posible, en todos los aspectos. Porque la naturaleza es cruel, el
débil es el primero en ser pisoteado, en desaparecer. La sociedad no es
inclusiva, etiquetamos a las personas. Etiqueta que, aunque en el caso de su
hijo sea para protegerlo, duele. Por esta razón, el Gobierno, la Generalitat y
los medios de comunicación deberían implicarse a un mayor nivel. El sistema en
sí debería estar más preparado. Josep subraya que, concretamente, en el caso de
los medios, existe una falta de comunicación considerable, no se explica lo
suficiente y con la fuerza suficiente lo que significa el autismo, lo que
significa ser padre o madre de un niño autista. En definitiva, no existen las
medidas, facilidades y soluciones necesarias para casos como el suyo.
Si bien Josep y su familia no pertenecen a ninguna
asociación en concreto, reconoce que el trabajo de concienciación y
sensibilización que se realiza en las asociaciones existentes, es importante.
Confiesa que de estas asociaciones y de sus voluntarios, no espera nada más
allá de un gesto, una sonrisa, de otro tipo de mirada. Entre las asociaciones
que luchan por hacer visible el autismo, también conocido como TEA, trabajando
en los prejuicios sociales y dar soporte a las familias encontramos a AlephTea.
Aleph Tea es una asociación ubicada en Madrid, creada por
familias que empezaron humildemente ofreciendo ocio por las tardes y durante el
verano hasta convertirse, a día de hoy, en una escuela. Su misión gira en torno
a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con TEA, así como la de sus
familias. Par ello, llevan a cabo diferentes proyectos: SAICON (servicio de
atención temprana, apoyo e intervención en contextos naturales); el servicio
educativo de educación especial específico para alumnos con TEA en centros
específicos y en aulas estables; ENCO (servicio de adultos en la comunidad); el
servicio de ocio; el servicio de apoyo a las familias; y el servicio de
formación y voluntariado.
Y es que los recursos no son solo necesarios para
los más pequeños, sino también para las familias. Por esta razón, desde Aleph Tea ofrecen apoyo y orientación
además de ayudas en prestaciones y servicios. Ofrecen, también, un servicio de
voluntariado para aquellos que estén interesados a colaborar. No se requiere de
experiencia o formación previa, pero si del compromiso e ilusión por la labor
que van a hacer. Según Aleph Tea, no
solo el voluntario/a aporta con su colaboración, sino que también les beneficia
con su presencia. Pues, conocer a gente dentro de la diversidad, ayuda en la
mejora de su socialización. Con esto queremos destacar que para mejorar su
integración no solo basta realizar únicamente actividades basadas en una
educación “individualizada” o de relación con personas con sus mismas
características. La inclusión en actividades normalizadas es el éxito no solo
para la persona, sino también, para la sociedad en sí misma.
Al final, los verdaderos problemas influyen
directamente en nuestra manera de ver la vida, en vivir el momento y disfrutar
del día a día, en preocuparnos por lo que es verdaderamente importante, en
apreciar las pequeñas cosas. En ser feliz. Porque, de acuerdo con Josep, la
vida es un espejo y debemos mirarlo riendo. Como los niños con TEA, que leen el
mundo de forma diferente.
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