Más allá del Alzheimer

Si pensamos en una dependencia, es muy probable, prácticamente seguro, que a la mayoría nos venga a la mente una cuestión física. Sin embargo, hay un mundo más allá de lo físico, hay un mundo en lo mental. Y es aquí donde nos encontramos con el Alzheimer.

Hablamos con Anna Fitó, profesora jubilada y presidenta de la asociación AFA Vallés en Sant Cugat del Vallès, Barcelona. Tuvimos una bonita e inspiradora charla sobre su trabajo en la asociación, hablando de su experiencia pero, sobre todo, de lo que no sabíamos de la enfermedad o que llegamos a pasar por alto.

Anna vivió el Alzheimer muy de cerca después de que su madre lo sufriera hace más de 15 años. El diagnóstico no era lo que es hoy en día y no se le otorgaba la debida importancia. “Cosas de la edad”, decían… Pero no es así, y es ahora cuando realmente lo sabemos.

La madre de Anna, que vivió su infancia plena Guerra Civil, luchó en todas las etapas de su vida por diferentes circunstancias. Deseaba para sus hijos una vida mejor que la que ella había tenido, razón por la que les inculcó desde el primer momento la importancia de estudiar y de buscarse la vida.

Anna destaca que era muy organizada y meticulosa, lo cual fue una clara señal de que allá por el 1995, algo no iba bien. Había dejado de ser tan cuidadosa con los pequeños detalles y no tenía la habilidad para recordar esas particularidades del día a día que siempre recordaba.

Aunque su carácter era fuerte e independiente, tuvo que ir a vivir con sus hijos tras un episodio de falta de orientación que alertó a la familia. Pues, que una persona con Alzheimer pierda la orientación y su memoria, son síntomas de la propia enfermedad. Así empieza todo, de hecho, junto con la pérdida de costumbres y rutinas diarias.

Pero esperad, rebobinemos un poco… Exactamente, ¿qué es el Alzheimer? Pues una enfermedad neurodegenerativa debida a una pobre conexión de las neuronas, lo que provoca que capacidades adquiridas a lo largo de la vida, tan básicas como caminar, leer y hablar, o las que creemos como innatas, como comer, se pierdan. No existe un estándar de tiempo estipulado para el desarrollo del Alzheimer, depende del caso, aunque la edad aproximada de gestación de la enfermedad se encuentra alrededor de los 65 y 70 años.

Lo que rodea a la enfermedad, nunca lo sabemos… Hasta que se vive. Hasta que la vivimos, hasta que la vivimos en nuestra propia piel. Quizás no como enfermo de Alzheimer, sino de cuidador. Cuando hablamos del cuidador, nos referimos a aquellos familiares que lo dejan todo por cuidar a su madre, padre, hermano… Dando un giro al rumbo de su vida, porque su vida es su familia.

En el inicio de la enfermedad la persona enferma es consciente de que algo no va bien, que no controla la situación. Y se siente frustrada e impotente. Odia sentirse dependiente, cuando siempre se ha valido por sí misma. Precisamente, por este motivo, la paciencia y empatía con la persona es crucial en todo momento, con el objetivo que sobrelleve la enfermedad lo más dignamente posible.

Las relaciones sociales son cruciales durante el proceso, tanto para el enfermo como para la familia. Para el enfermo, suponen una manera de mantener vivos sus recuerdos y sus rutinas, de no perderlas nunca. Para la familia, son una bocanada de aire fresco, pequeños respiros en el día para desconectar de la dura realidad en la que se encuentran.

Sabe que la persona nunca volverá a ser la misma pero, ¿quién no cambia en el transcurso de su vida? El Alzheimer debe tomarse como una etapa de la vida en la que perdemos capacidades. Si lo tomamos demasiado en serio, se vuelve una espiral de sentimientos amargos que no nos ayudan en ninguna de las dos posiciones. Por ello es importante concienciarse de que esa será la realidad hasta el momento y apoyarse en los seres queridos. De hecho, semanas atrás, pudimos ver la noticia de que el 94% de los enfermos de Alzheimer vivía con sus familiares. Cuidémonos porque, entonces, ellos estarán bien.

Para facilitar este proceso, nos encontramos con decenas de asociaciones repartidas por toda España que cubren estas necesidades, tanto para el enfermo como la familia. Hoy visitamos AFA Vallès en Sant Cugat del Vallès (Barcelona) de dónde, como hemos comentado anteriormente, Anna es presidenta. Una asociación dedicada durante todo el año a concienciar de la importancia del cuidador en este proceso y facilitar el día a día de los enfermos. Pudimos disfrutar de un rato con ellos y ver el gran trabajo que realizan. Hablamos con Berta Blasco, neuropsicóloga y trabajadora en la asociación.

A todo esto… ¿y si os dijéramos que podemos saber años antes si sufriremos Alzheimer en el futuro? Todos aquellos que lo sufrirán algún día, pueden detectarlo gracias a una prueba médica hasta 15 años antes de su aparición. Increíble, ¿verdad? No está en nuestras manos el ahora, pero si el buscar un remedio para el futuro.

Así como ayudar. Educar y enseñar unas pautas al cuidador en el inicio de este camino, es básico. Más que básico, debemos considerarlo como obligatorio. Enseñar de dinámica y de valores humanos, como el trato y la paciencia. Porque no podríamos estar más de acuerdo con Graham Stokes: "Tras la demencia sigue habiendo una persona". Y esa persona nunca muere, sigue estando ahí. Aunque aparentemente pueda no parecerlo, está ahí. Y es la labor del cuidador hacer que esa persona no deje de luchar por volver a salir a la luz y ser, de nuevo, sí misma.

Y… ¿cómo puedes colaborar tú? Participa en campañas de conciencia sobre la enfermedad y recogida de fondos para su investigación. La mejor manera de combatir el Alzheimer radica en confiar en la ciencia y en descubrir cómo combatirla, empezando por ralentizar la enfermedad. Empezar poniendo nuestro granito de arena.

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